Cure palliative e caregivers: quanto ne sai?

<<Dottoressa Martina Segatta, potrebbe raccontarci in breve il suo percorso professionale?>>

<<Sono una psicologa, iscritta all’Albo degli Psicologi dell’Ordine di Trento e attualmente sto frequentando il quarto anno della Scuola di Specializzazione; quindi, sono una psicoterapeuta in formazione ad indirizzo cognitivo comportamentale. Nello specifico, ho conseguito i miei studi universitari di triennale e magistrale all’Università di Trento. Grazie ad un master sulla tutela minorile ho iniziato ad interessarmi alla tutela minorile nei contesti di psico-oncologia pediatrica che mi hanno portato a seguire una serie di corsi ad hoc e a divenire psicologa dell’area psico-oncologica. Da poco più di tre anni collaboro con Hospice Cima Verde di Trento, dove ho svolto il mio tirocinio e dove attualmente collaboro rispetto a un progetto relativo all’elaborazione del lutto rivolto a familiari e caregivers che hanno perso una persona cara.
Sono quindi una libera professionista: nel mio studio privato a Trento svolgo attività clinica rivolta ad adolescenti e adulti, inoltre, collaborando con altre strutture seguo pazienti oncologici/terminali e i caregivers (familiari che si prendono cura del malato); infine, mi occupo di formazione negli Istituti Scolastici, nelle aziende e di supervisione nei gruppi di volontariato (in particolare nel gruppo di volontari dell’Associazione Amici Fondazione Hospice Trentino Onlus che opera presso l’Hospice di Mezzolombardo.>>
L’Hospice è una struttura specifica dove vengono fornite cure palliative esclusivamente a malati terminali.

La gestione della malattia terminale da parte dei familiari

Affinché una malattia venga definita terminale devono coesistere tre condizioni: 1) gravità 2) inguaribilità 3) morte più o meno imminente. Partiamo dalla premessa che inguaribile non significa incurabile, per cui “potersi prendere cura di” è sempre possibile, anche nella fase terminale. Le cure si rivolgono quindi alla qualità di vita del malato, con l’obiettivo di rendere la vita che rimane al paziente la più dignitosa possibile. Qui intervengono le cure palliative, accessibili in Trentino presso alcune strutture o tramite servizio domiciliare (a seconda di ciò che il paziente vuole e/o i familiari possono gestire).
In Italia, le cure palliative sono ancora poco conosciute, anche se riconosciute a livello legislativo. Questo perché, a livello di società, la morte viene trattata come un concetto tabù. Purtroppo, l’ignoranza in materia porta spesso all’impossibilità di accedere a questo tipo di servizio.
Di base, parlando di comunicazione familiare (caregiver familiare: quando il malato di cui ci si prende cura è un nostro familiare) dobbiamo considerare la malattia oncologica in fase terminale come una delle tante fasi del percorso. Di conseguenza, il paziente e i caregiver, avranno già vissuto le fasi di diagnosi, eventuale ricaduta, possibilità/impossibilità di guarigione e trattamenti. Il come paziente e familiari hanno affrontato la malattia diventa quindi determinante per lo psico-oncologo nel rapportarsi con questi.
Ricordiamoci che la malattia oncologica viene riconosciuta come malattia familiare perché il cambiamento non colpisce solo il malato, ma l’intero assetto familiare (da cui la necessità di ricevere cure non soltanto per il paziente, ma anche per gli altri stakeholder). Questo è fondamentale perché si parla di “presa in cura globale” della persona: cura fisica, psicologica e sociale.
Le stesse cure palliative, quindi, si rivolgono a malato e familiari e continuano ad esistere anche successivamente alla morte del paziente, seguendo i familiari nel difficile processo di elaborazione del lutto.

Le cure palliative

Hanno l’obiettivo di gestire il dolore del paziente operando su base fisica/biologica (tramite equipe medica composta da medico, infermieri e o.s.s.), andando a lavorare su quelli che sono i sintomi: una malattia allo stadio terminale comporta infatti un decadimento dell’organismo. Esiste anche il supporto di una fisioterapista, per alleviare la sofferenza e migliorare la qualità della vita. Oltre alla gestione del dolore fisico, vi è poi una gestione a livello psicologico, tenendo conto delle diversità dei singoli malati/familiari nell’andare ad affrontare tematiche quali la malattia e la morte. La comunicazione gioca in questo caso un ruolo fondamentale, ma è comunque soggetta alle condizioni psicologiche di pazienti e caregivers.
Ecco, quindi, che l’ascolto è il mezzo più efficace in assoluto per poter intercettare e soddisfare i bisogni: a volte i bisogni di un malato possono essere di contatto fisico, ma anche di riconoscimento, rassicurazione, conforto e, ancora, di comunicazione del proprio stato e riconciliazione.
La parte relativa alla comunicazione con i familiari è altrettanto delicata. In primis, si cerca di capire il grado di consapevolezza della malattia a livello di paziente e caregiver. La consapevolezza della malattia può infatti esserci come no. Nella gestione dei familiari, nello specifico, uno degli obiettivi è di portare alla consapevolezza di ciò che sta accadendo al proprio familiare per offrire supporto nell’affrontare le difficoltà emotive che possono emergere, come ad esempio, senso di colpa, rabbia e impotenza.

<<Che consiglio ti senti di dare a chi, come familiare, si sta rapportando con un malato terminale?>>

<<La comunicazione tra paziente, familiari e psico-oncologo, in questo caso, gioca un ruolo fondamentale. Riuscire a parlare apertamente di ciò che il malato sta affrontando, condividere il momento è il regalo migliore che malato e familiare possano farsi a vicenda. Non mi riferisco soltanto ad una comunicazione verbale, ma anche non verbale.
È importante ricordare poi ai familiari che non sono da soli nell’andare ad affrontare la malattia terminale del proprio caro: ci sono strutture e professionisti in grado di dare supporto adeguato. E’ importante riuscire a normalizzare una situazione così complessa, permettendoci di chiedere l’aiuto di altri qualora necessario, rimanendo consapevoli del fatto che non si può fare tutto da soli. Sfatiamo quindi il mito del “dover essere forti e del dover farcela da soli”, concedendoci invece la possibilità di chiedere aiuto e di accoglierlo.>>

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