Il diritto all’oblio oncologico

ONEBra approfondisce Gennaio 2024
Il diritto all’oblio oncologico

Per la rubrica di approfondimento del mese di gennaio, ONEBra, in collaborazione con Lotus- oltre il tumore al seno, vi condivide un testo redatto dal prof. Paolo Guarda, Professore associato di Diritto Privato Comparato presso la Facoltà di Giurisprudenza dell’Università di Trento, che ci parla di diritto all’oblio oncologico.

 

Argomento che è stato trattato anche all’incontro del 25 gennaio scorso “I giovedi di Lotus” per avvicinare la popolazione a tematiche così importanti e in continua evoluzione, ci si augura.

 

Il diritto all’oblio oncologico

 

Di Paolo Guarda

 

L’approvazione il 7 dicembre 2023 della legge n. 193 sul c.d. diritto all’oblio oncologico rappresenta un importante passo di civiltà che allinea l’ordinamento italiano ad altri Paesi europei che già avevano legiferato a riguardo (tra tutti si ricordi la Francia e l’Olanda). La disposizione normativa si applica a vari contesti: quello dei servizi bancari, assicurativi e creditizi, alle indagini riguardanti la salute dei richiedenti l’adozione, alle procedure concorsuali e selettive, al lavoro ed alla formazione. Essa mira ad eliminare qualsiasi forma di discriminazione nei confronti di persone guarite da una patologia oncologica, riconoscendo loro la sacrosanta pretesa di essere considerate alla stregua delle persone non malate.

Più nel dettaglio la legge 193/2023 vieta la richiesta di informazioni relative allo stato di salute della persona fisica contraente concernenti patologie oncologiche da cui la stessa sia stata precedentemente affetta e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni o da cinque nel caso la malattia sia insorta prima del ventunesimo anno d’età. Viene, anche ribadito il divieto di utilizzare informazioni acquisite da altre fonti o comunque già nella disponibilità dell’operatore o dell’intermediario. 

L’oblio oncologico cerca di restituire dignità a persone che hanno superato la patologia oncologica e hanno tutto il diritto di tornare ad una vita piena senza il perenne “stigma” della malata. Il contesto applicativo di cui spesso si discute è quello relativo al settore creditizio ed assicurativo. Non va, però, dimenticata l’assurda discriminazione che, senza tale legge, molte persone vivevano con riferimento al diniego della realizzazione del loro sogno di divenire genitori attraverso processi di adozione di minori.

Certo molte sono le sfide del prossimo futuro. La disciplina dovrà trovare applicazione pratica e i suoi punti chiave corretta interpretazione da parte degli operatori del settore ed eventualmente del giudice. I decreti ministeriali che seguiranno, inoltre, dovranno individuare correttamente le varie tipologie di persone guarite con riferimento ai diversi tipi di tumore con diretta ricaduta sul termine che attiva il divieto di trattamento di quei dati. La definizione del c.d. “cancer survivor” non è, infatti, cosa di poco momento: la sua classificazione è operazione complessa in quanto deve tenere in considerazione vari aspetti quali le differenti tipologie di malattia, le diverse durate dei trattamenti ed il continuo cambiamento legato al rapido sviluppo delle conoscenze scientifiche.

La legge rappresenta comunque un ottimo passo e un buon compromesso (certo perfettibile) nel bilanciamento tra le varie esigenze ed interessi in campo: da un lato, quello delle persone guarite a non esser discriminate, dall’altro, specie appunto nel settore creditizio, quello degli imprenditori che operano in tale ambito (e che svolgono comunque una funzione di carattere sociale).

L’Unione europea potrà giocare un ruolo determinante. Manca al momento una disciplina uniforme su tale aspetto. Il “Piano europeo di lotta contro il cancro” e la Risoluzione del Parlamento del 16 febbraio 2022 indicano chiaramente la volontà di addivenire a norme comuni su tale importante questione.

L’impatto sull’equilibrio psicofisico delle persone nel riconoscere loro la possibilità di non dover più comunicare, e quindi ricordare, aspetti legati al loro passato relativo alla malattia oncologica è, infine, un aspetto fondamentale del percorso curativo che considera non solo la dimensione fisica ma anche, appunto, quella psicologica. In un episodio della nota serie televisiva “Black mirror” chiamato “Ricordi pericolosi” ogni persona ha installato dietro l’orecchio un sistema atto a immagazzinare tutte le immagini registrate attraverso lo sguardo. Un dispositivo, poi, permette di riprodurre davanti agli occhi del proprietario o su uno schermo i vari ricordi. Questa tecnologia, all’apparenza innocua se non addirittura utile (il protagonista all’inizio vede e rivede i momenti salienti del colloquio di lavoro avuto la mattina) diventa, in seguito, uno strumento infernale in quanto fomenta la gelosia del protagonista alla ricerca delle prove del tradimento della moglie, obbligandolo a rivivere momenti ed immagini che la memoria avrebbe altrimenti offuscato se non dimenticato. Oltre al diritto all’oblio nel senso di poter esser dimenticati (il “right to be forgotten”) diventa fondamentale il c.d. diritto a dimenticare (“right to forget”) che consente ad ognuno di noi di lasciarci alle spalle esperienze e vissuti che abbiamo interiorizzato e che non vogliamo rivivere quotidianamente.

L’oblio oncologico permette, dunque, il diritto ad essere medicalmente dimenticati e di adeguare il dato personale all’identità medica attuale, con ciò garantendo ad ogni persona di potersi finalmente lasciare alle spalle la patologia oncologica dalla quale è definitivamente guarita.

 

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