Mastectomia semplice senza ricostruzione – FLAT Farfalle Libere

Oggi abbiamo il piacere di intervistare Donatella Grasso e Sara Vianino, fondatrici e amministratrici del gruppo Facebook “Mastectomia semplice senza ricostruzione – FLAT Farfalle Libere”, una comunità che si dedica a supportare le donne che hanno affrontato una mastectomia. Donatella e Sara ci raccontano la loro esperienza personale, punto di partenza del progetto. 

Partiamo da Donatella Grasso, a cui chiediamo di presentarsi

“Dopo aver subito una quadrantectomia e successivamente una mastectomia con protesi, ho scoperto di essere positiva al test genetico BRCA. A causa di complicazioni con l’incapsulamento della protesi, ho deciso di rimuovere completamente il seno, scegliendo la strada Flat – ovvero senza ricostruzione.

La mancanza di informazioni disponibili sul tema e il bisogno di supporto mi hanno portato a fondare un gruppo insieme a Sara. Inizialmente nato per scherzo, il gruppo si è presto evoluto, attirando sempre più donne che cercavano non solo conforto, ma anche informazioni concrete.

Con l’arrivo di Sara come co-amministratrice, abbiamo potuto dare al gruppo una struttura più solida, offrendo risorse utili e un supporto reale a chi decide di non ricostruire il seno. Mastectomia semplice senza ricostruzione – FLAT Farfalle Libere è ora una delle poche realtà in Italia a trattare in modo approfondito e aperto il tema della mastectomia senza ricostruzione. Grazie al nostro impegno, il gruppo è diventato un punto di riferimento per tante donne, offrendo non solo un abbraccio virtuale, ma un vero e proprio spazio di informazione e confronto.”

Quando avete iniziato ad aumentare i vostri iscritti? Siete un gruppo solo virtuale o avete una sede?

Il gruppo “Mastectomia semplice senza ricostruzione – FLAT Farfalle Libere” è nato verso la fine di marzo 2024, ma ha iniziato a crescere seriamente tra maggio e giugno dello stesso anno. In poco tempo ha raggiunto i 450 iscritti. Le partecipanti non sono solo donne che hanno scelto la strada Flat (senza ricostruzione), ma anche donne mono-seno come Sara, o con lembi, protesi e persino quelle che devono ancora affrontare l’intervento. Il gruppo si è quindi aperto a diverse esperienze legate alla mastectomia, pur mantenendo il focus principale sulla condivisione di informazioni e supporto per chi sceglie il Flat.

Al momento, “Mastectomia semplice senza ricostruzione – FLAT Farfalle Libere” è un gruppo esclusivamente virtuale, ospitato su Facebook. Nonostante alcune persone possano confonderlo con un’associazione, Donatella chiarisce che si tratta ancora di un semplice gruppo online, senza una sede fisica. Tuttavia, per accedere al gruppo è necessario passare dalla pagina Facebook collegata, a causa delle restrizioni di Facebook riguardo il termine “mastectomia”. 

Conosciamo ora anche Sara Vianino, co-fondatrice di Mastectomia semplice senza ricostruzione – FLAT Farfalle Libere

“Sono arrivata al gruppo “Mastectomia semplice senza ricostruzione – FLAT Farfalle Libere” per caso, tramite un’altra pagina dedicata alla mastectomia. Avevo subito una mastectomia totale e mi avevano subito inserito una protesi, ma era troppo grande, probabilmente avevano sbagliato le misure. Con il tempo, la protesi si è incapsulata e mi causava un dolore continuo, quindi ho deciso di farla togliere. A differenza di Donatella, non sapevo nulla dei lembi “orecchie di cane” o del mondo Flat. Non avevo trovato alcuna informazione su internet. Ho preso la decisione di togliere la protesi semplicemente perché non volevo più avere nulla e, solo allora, il mio chirurgo mi ha parlato dei lembi ad “orecchie di cane”. Lui insisteva nel volermi mettere una protesi più piccola o addirittura propormi il lipofilling. Io peso 40 kg e non capivo nemmeno da dove volesse prendere il grasso per l’operazione! Alla fine, ha accettato di togliermi la protesi, ma anche mentre ero già sul tavolo operatorio continuava a cercare di convincermi a rimetterla. Ho detto no, e allora mi ha avvisata che sarebbero rimaste le “orecchie di cane”. Fortunatamente mi ha visto cosi convinta e determinata che alla fine mi ha operato come desideravo: FLAT.

Mi ero iscritta a diversi gruppi dedicati alla mastectomia, ma non mi sentivo a mio agio perché la maggior parte delle donne sceglieva la ricostruzione, e spesso i chirurghi spingono verso questa soluzione. Io non sapevo nemmeno che avrei potuto restare piatta, nessuno mi aveva mai informata. Ho deciso di togliere la protesi per disperazione, perché non la sopportavo più. Poi, per puro caso, ho scoperto una pagina dedicata alla mastectomia gestita da una persona meravigliosa, e grazie a lei sono arrivata a conoscere Donatella e il suo gruppo, “Mastectomia semplice senza ricostruzione – FLAT Farfalle Libere”.

Quando sono entrata nel gruppo, mi sono sentita immediatamente a casa. Ho trovato la forza di fare “outing” grazie a Donatella, e abbiamo fatto questo passo insieme. Lei mi ha dato una grande forza, ed è proprio questo lo spirito del gruppo. Ho sentito subito che era il mio posto. È stato così che, quasi in un attimo di pazzia, ho deciso di diventare amministratrice. Da lì, è nato tutto il resto.”

C’è qualche motivo per cui i medici non propongono il flat?

Risponde Donatella: Stiamo cercando di capirlo, anche se un’idea ce la siamo fatta. Teoricamente non esiste alcun protocollo che vieti di proporre il flat. Abbiamo parlato con diversi senologi e ci hanno confermato che a livello formale non c’è alcuna regola che lo impedisca. Il problema sembra essere più complesso, legato sia ad aspetti legali sia economici. Molti chirurghi temono che, togliendo completamente il seno e lasciando la donna piatta, questa possa cambiare idea in seguito, accusando il chirurgo di non averle spiegato bene la situazione. Il rischio è che la paziente possa intentare una causa legale, soprattutto considerando che una donna senza seno viene percepita, secondo certi canoni, come “meno donna”.

Per questo motivo, alcuni chirurghi preferiscono non menzionare affatto l’opzione flat, oppure lasciano i cosiddetti lembi ad “orecchie di cane” senza dirlo alla paziente, per evitare problematiche legali future. In molti casi, non viene fornita un’informazione completa, e alcune donne si risvegliano dall’intervento trovandosi con le orecchie di cane, senza averlo saputo prima. Questo accade non solo in Italia, ma anche all’estero.

La mancanza di trasparenza è un problema, e per evitare sorprese, noi consigliamo sempre alle donne di portare con sé delle foto di come desiderano apparire dopo l’intervento e di essere molto decise e precise nelle richieste. Alcuni chirurghi, fortunatamente, sono onesti e aperti alla discussione. A me, per esempio, è stato chiesto di parlare con una psicologa e firmare una liberatoria, il che è giusto, considerando la complessità del percorso. Tuttavia, queste pratiche non sono uniformi, e la decisione finale dipende molto dal chirurgo e dall’ospedale.

Un altro motivo per cui il flat viene raramente proposto è che le donne senza seno sono considerate “fuori dal normale”. Se non hai il seno, vieni vista come un’eccezione. Solo per le donne più anziane, sopra i 70 anni, inizia a essere sussurrata l’idea di non ricostruire, ma per le più giovani, questa opzione viene spesso ignorata o minimizzata. In molti casi, se una donna cambia idea e vuole togliere le orecchie di cane, può avere difficoltà a ottenere un nuovo intervento tramite il servizio sanitario, perché viene considerato puramente estetico.

Purtroppo, molti chirurghi si accaniscono sulla ricostruzione, anche in casi estremi in cui i tessuti sono compromessi dalla radioterapia. Quando le protesi non sono più un’opzione, si passa a interventi come il lipofilling (prelevare grasso da altre parti del corpo) o l’utilizzo di lembi muscolari, interventi complessi e spesso non privi di complicazioni. Queste tecniche hanno effetti collaterali di cui raramente si parla, eppure, anche in situazioni problematiche, molti chirurghi continuano a insistere piuttosto che proporre il flat.

Questa situazione ci ha portate a raccogliere storie di donne che hanno subito queste mancanze di informazione o trattamenti inappropriati. Vogliamo creare un libretto con queste testimonianze anonime, corredato da foto, da distribuire negli ospedali e studi medici, affinché le donne siano più consapevoli delle loro scelte e i chirurghi prendano coscienza delle esigenze delle pazienti. Speriamo che questo contribuisca a far diventare il flat una prassi normale, un’opzione da proporre allo stesso modo delle protesi.

La terapia psicologica è di supporto nel percorso? Quanto è semplice accedervi?

Continua Donatella: Gli ospedali hanno le loro difficoltà, principalmente a causa della mancanza di medici. Nelle breast unit c’è uno psicologo, ma viene consultato solo se si manifestano problematiche specifiche, specialmente durante la chemioterapia. In questi casi, l’oncologo o il senologo potrebbe decidere di inviarti a parlare con lo psicologo se nota che fatichi a gestire la situazione. Tuttavia, se dimostri di essere tranquilla, anche se dentro stai lottando, potresti non avere accesso a quella chiacchierata.

Interviene Sara: Se poi esprimi il desiderio di non ricostruire, spesso ti propongono un incontro con lo psicologo. 

Nel mio caso, quando ho espresso il desiderio di rimuovere la protesi, non mi hanno proposto un incontro con lo psicologo, probabilmente perché stavo già frequentando le sedute. Ho sollevato l’argomento e la psicologa mi ha risposto che erano solo in quattro e dovevano coprire il lavoro in tutto l’ospedale. È un problema comune in molte breast unit: l’accesso allo psicologo sembra essere possibile solo se si piange, e a volte sembra che ci si debba “strappare i capelli” per ottenere un supporto. Inoltre, tramite prenotazione del medico di base, i tempi si allungano notevolmente (a me avevano dato un appuntamento esattamente un anno dopo la prima operazione); per accorciare i tempi pare che si debba fare richiesta direttamente all’oncologo, ma questo di rado viene spiegato.

Quali progetti avete per il vostro gruppo?

Donatella: I nostri progetti si concentrano principalmente su un libro, che rappresenta il nostro “cavallo di Troia” per entrare in contatto con i chirurghi e altri professionisti del settore. L’obiettivo è creare un dialogo costruttivo riguardo le alternative agli interventi chirurgici, esaminando i pro e i contro di ogni opzione. Ad esempio, il percorso da seguire può variare a seconda che tu abbia fatto o meno la radioterapia, o in base a altre condizioni fisiche, come il sovrappeso. Non vogliamo escludere nessuna opzione, ma è fondamentale che i medici ci spieghino chiaramente quali sono le soluzioni disponibili e le implicazioni di ciascuna.

Crediamo che un ritorno alla normalità estetica, come la possibilità di avere una ricostruzione, sia naturale. Tuttavia, dopo aver superato il cancro, dobbiamo comprendere quale sia la strada giusta per noi. Proprio per questo stiamo organizzando eventi come il “Flat Day” e creando contenuti video per sensibilizzare l’opinione pubblica, contattando anche giornalisti e pubblicitari per far conoscere la realtà di chi sceglie di non ricostruire.

Sara: In un incontro con una psiconcologa, ho suggerito l’importanza di avere uno psicologo presente al momento della comunicazione dell’istologico, poiché molte donne si trovano in uno stato di confusione totale. La comunicazione è spesso superficiale e umanamente inadeguata. Ho proposto nel mio ospedale di implementare almeno due incontri obbligatori tra la comunicazione dell’istologico e l’inizio delle terapie, per fornire supporto e chiarezza in un momento critico.

Molte donne, come nel mio caso, potrebbero scoprire di non essere interessate alla ricostruzione se ricevessero una consulenza adeguata. È cruciale presentare tutte le opzioni senza spingere verso una scelta specifica, poiché spesso si avverte una pressione per optare per la ricostruzione. Vogliamo anche lavorare per migliorare le cicatrici post-operatorie, facendole considerare come interventi chirurgici necessari piuttosto che estetici.

Stiamo collaborando con senologi per sostenere il nostro progetto e la diffusione del nostro libro è fondamentale per far conoscere il nostro messaggio. Non esiste alcun divieto nel protocollo riguardo alla mastectomia senza ricostruzione, e vogliamo che le donne si sentano normali e accettate, anche con un seno solo o senza entrambi.

Donatella: Abbiamo anche avviato piccole iniziative, come sessioni fotografiche in costume da bagno, per mostrare che è possibile sentirsi bene nella propria pelle. Recentemente, ho avuto un incontro emozionante con Sara, dove abbiamo celebrato la nostra condizione: eravamo al lago di Bracciano e ci siamo mostrate in pubblico insieme, senza reggiseno, e ci siamo fatte fotografare. E’ stata un’esperienza fortissima, di liberazione totale e fiducia nel nostro nuovo corpo

Come vi siete conosciute?

Donatella: Ci siamo conosciute su Facebook, dove abbiamo scoperto di avere obiettivi comuni: fare informazione e aiutare altre donne a non soffrire.

Sara: Ad agosto sono andata a Nepi (VT) per partecipare ad una sessione di Body Art Therapy per un calendario dedicato alle donne operate di tumore al seno. Ho colto l’occasione per incontrare Donatella. Abbiamo visitato luoghi sui laghi di Bracciano e Vico. Ci siamo confrontate, abbiamo condiviso quattro interi giorni insieme e abbiamo ulteriormente compreso che avevamo obiettivi comuni e un’affinità caratteriale molto speciale. La conoscenza, passata da Facebook al reale è stata utile per approfondire gli obiettivi da portare avanti. Durante le nostre chiacchierate, ormai non più virtuali, abbiamo notato che molte donne italiane sono ancora chiuse e faticano ad aprirsi. È fondamentale incoraggiarle a unirsi e condividere le proprie esperienze.

Come definiresti il vostro gruppo?

Risponde Donatella: Definirei il nostro gruppo come una grande collana, in cui ognuno ha il suo anello che sostiene le altre. Questa collana si sta allungando e vogliamo contattare tutte le associazioni e le aziende, come ONEBra, che affrontano le problematiche legate al seno.

Molte donne hanno problemi con i costumi, è fondamentale perciò avere aziende che offrano supporto, creando abbigliamento adatto, non solo per chi ha subito una mastectomia, ma anche per chi ha protesi o ha un seno solo. È importante pensare a tutte le esigenze delle donne in queste situazioni.

Siamo state contente di apprendere che ONEBra prevede di lanciare per la prossima stagione estiva una collezione di reggiseni personalizzati per il mare e lo sport all’aperto pensati per donne flat o con un unico seno.

Come avete scelto il 7 ottobre come giornata flat?

Donatella: Non abbiamo scelto noi il 7 ottobre; è una data già esistente a livello internazionale, utilizzata per manifestazioni precedenti. Siamo un gruppo composto principalmente da donne flat, con alcuni piccoli gruppi che si stanno unendo. I nostri progetti includono collaborare con chirurghi e fornire informazioni utili, come ad esempio sul massaggio delle cicatrici.

Vogliamo anche creare video informativi con professionisti per supportare le donne che affrontano interventi. La mancanza di informazioni è un problema comune: molte donne si trovano a chiedere le stesse cose. Il nostro obiettivo è fornire sostegno e accompagnare le donne nel loro percorso, creando un ambiente in cui possano sentirsi accolte e supportate, anche quelle che hanno esigenze diverse da noi.

Avete un messaggio finale da lasciare ai lettori?

Sara: Vogliamo incoraggiare le donne a non rimanere chiuse nei loro gruppi e a cercare connessioni con altre associazioni che affrontano tematiche diverse, come mutazioni genetiche o metastasi. È importante scambiarsi supporto e informazioni, perché nessuno dovrebbe affrontare queste sfide da solo. Dobbiamo essere aperti, parlarci e condividere le nostre esperienze, anche se ci fa piangere.

Ogni donna ha il diritto di sentirsi supportata e di trovare il proprio spazio. La nostra missione è costruire una rete che accoglie tutte, indipendentemente dalla loro situazione. Stiamo lavorando a un video per il Flat Day e speriamo di raggiungere il maggior numero di persone possibile. Vogliamo mostrare che il cancro non definisce chi siamo e che accettarsi per quello che si è, è fondamentale. La bellezza sta nella nostra autenticità, non in un’immagine ideale.

Se volete contattare Donatella o Sara e far parte delle “Mastectomia semplice senza ricostruzione – FLAT Farfalle Libere”, ecco il link al gruppo FB: qui